“Анау тұрған немене, мынау тұрған кеме ме?” деген сияқты сұрақтарды қарша боратып, әкесінің мойнына асылып, анасының етегіне оратылатын баланың қылығы шаршағаныңды басып, көңіліңе жылылық ұялатады. Алайда, бұл қуаныш балалы үйдің барлығына бірдей бұйырар бақ емес екен. Себебі, соңғы жылдары елімізде аутизм дертімен туған балалардың саны артқан.
Осыдан 29 жыл бұрын экран беттеріне америкалық “Жаңбыр адамы” фильмі шыққанда көпшілік жер бетінде аутизм деген дерт бар екенін білді. Қазірдің өзінде екінің бірі “Ол не қылған ауру?” деген сұраулы жүзбен қарайды. Себебі, біздің қоғамда бұл ауру жайлы ақпарат аз. Психологтердің сөзіне сүйенсек, аутизм – бала дамуындағы ауытқушылықтың ауыр түрі, ол әлеуметтік ортамен қарым-қатынастың жоқтығын білдіреді. Аутизм көптеген психикалық ауруларда кездеседі, бірақ кейбір жағдайларда ерте жастан байқалып, бала дамуына кері әсерін тигізеді екен.
АҚШ пен Батыс Еуропа елдерінде аутист балаларға арнайы көмек көрсету жүйесі ертеде қалыптасқан. Тіпті, Данияда 1920 жылы аутист балаларға арналған алғашқы мектеп те ашылған көрінеді. Содан бері жүз жылға жуық уақыт өтсе де, бұл дертті ауыздықтау мүмкін болмай отыр. Бүгінде әлем бойынша, өмірге келген әр елуінші бала аутизмге шалдыққан деген дерек келтірілуде. Ал алдағы уақытта әр екінші бала осы дертпен жарық дүние есігін ашады деген болжам да бар.
Әлемді толғандырған мәселе біздің елді айналып өтпегені анық. Соңғы 10 жылда елімізде де аутистердің қатары еселеп өскен. Егер 2002 жылы аутист балалардың саны 93 болса, 2009 жылы ол 326-ға жеткен. Қазір олардың саны екі мыңға жуық деген деректің өзі күмәнмен айтылады. Ал өңірімізде 333 аутистік спектрдің бұзылуы белгісі бар “жаңбыр баласы” өмір сүреді. Бұл есепке алынғандары ғана, ал шалғай ауылдарда психиатр алдын көрмеген балалардың қаншасы жүргені әзірге беймәлім.
Облыстық білім басқармасының берген мәліметіне сүйенсек, аутизм дертіне шалдыққан балалардың дені – Петропавл қаласында және Қызылжар, Жамбыл, Айыртау аудандарында тұрады. Аталған ведомствоның бас маманы Құдабай Илюкиннің айтуынша, өңірімізде аутист балалардың саны жылдан-жылға көбейіп келеді. Осының салдарынан бұрындары аутизм дертіне байланысты түрлі семинарларға, курстарға мамандарды жіберіп, біліктіліктерін арттырып отырған білім басқармасы 2015 жылдан бастап ата-аналарға баса назар аудара бастаған. Себебі, бұл дертпен күресте ата-аналардың әлеуеті пайдаланылмаса, аутист балалардың саны тоқтаусыз өсері анық.
Петропавл қалалық педагогикалық-психологиялық түзету кабинетінің меңгерушісі Валентина Гирцттің де айтар ойы осы. Облыстық педагогикалық-медико-психологиялық кеңес мамандарының дабыл қағуының, аутист балалары бар қызылжарлық ата-аналардың сұрауының арқасында өткен жылы ашылған қос бірдей қалалық педагогикалық-психологиялық түзету кабинетіне келетін балалардың 90 пайызына қойылған алғашқы диагноз – аутизм екен.
Аталған дертке шалдыққан балалардың саны жыл сайын артқанымен аутизмді тудыратын нақты себептер әлі анықталмаған. Бұл ретте ғалымдар жағы бір тұжырымға келмесе де, дәрігерлер оның алғашқы белгілері қандай болатынын нақтылап үлгерді.
Бүгінгі таңда өңіріміз аутистік спектрдің бұзылуы белгісі бар бүлдіршіндерді анықтауда Алматы және Астана қалаларынан кейін үшінші орында тұр. Әсіресе, 2011 жылы Денсаулық сақтау министрлігінің шешімімен емханалар мен ауруханаларда ашылған “Дені сау балалар кабинеті” мамандарының қырағылығының арқасында қаншама балаға диагноз дер уақытында қойылып, есепке алынған. Осы бүлдіршіндерге аудандар мен облыс орталығында ашылған 15 психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттерінде тиісті көмек көрсетілуде. Сонымен қатар түзету кабинеттеріне кезекке қойылған балаларға білім беру ұйымдарындағы және мекенжайы бойынша бекітілген емханалардағы психологтер қол ұшын созуда. Балалар Алматы және Астана қалаларындағы республикалық балаларды оңалту орталықтарына барып, 28 күн таңертеңнен кешке дейін түрлі ем-дом алған кезде психологиялық және физикалық мүмкіндіктері жақсарып оралады екен. Ал олармен күнбе-күн жұмыс істейтін мамандар мен ата-аналарға облысымызда және өзге де өңірлерде “Аутист балалармен жұмыста туындайтын мәселелер және оны шешу жолдары”, “Аутизм: аутистік спектрдің бұзылуы белгісі бар балаларға диагноз қоюдың, түзетудің, бейімдеудің, оңалтудың заманауи амалдары”, “Аутизмді жеңеміз: Қазақстанның 12 қаласы”, “Аутизм. Мүмкіндіктер әлемі”, “Аутизм: өзекті мәселелер және шешу жолдары” сияқты семинарлар өткізіліпті.
Осыған қарап өңірімізде “жаңбыр балаларын” емдеп, оңалтуда тиісті жұмыстар атқарылып жатқанына көз жеткізгендей болдық. Алайда, бұл ойымыз құр сөзге көңіл семіргеннің кебі ғана. Себебі, аутист баланы емдетуде ата-аналардың сенімі мен белсенділігі төмен.
Облыстық педагогикалық-медико-психологиялық кеңестің психологі Елена Мащенко баланың аталған дертпен тууы тағдырдың жазуы болса, ал айығуы ата-анасына байланысты екендігін айтады. Себебі, дәрігерлер баланың бойынан бір кінәратты анықтағанымен, ата-ананың бұл жайсыз хабарды бірден қабылдауы екіталай. Осының салдарынан балалардың дені ата-аналарының бірбеткейлігінен, кертартпалығынан ауыр дерттің шырмауында қалып отыр.
– Бізге ауруханалар мен емханалар жанындағы “Дені сау балалар кабинетінің” мамандары бағыттаған балалардың тек 30 пайызы ғана келеді. Ал қалғандары “Бала 3 және 5 жасқа келгенде дұрысталады”, – деген жаңсақ пікірге малданады не болмаса әкесі, атасы мен әжесі “Олар не біледі?” – деген уәжбен емдетуге қарсылық білдіреді. Егер аналар туыс-туғандарының бұл пікірлеріне қарсылық білдіріп, қайсарлық танытса, баланың бағының жанғаны да. Себебі, аутизмді емдеуде бала өмірінің алғашқы үш жылы аса маңызды. Ал одан кейін қандай ем түрін қолдансаңыз да бәрі бекер, – дейді Елена Мащенко.
Осылай қайсарлық танытқан аналардың бірі – Әлия. Көптеген аналар сияқты ол да қызылшақа Арланын қолына алғанда, оның тәтті қылығын қызықтайтынына еш күмәнданбаған еді. Айлар өте келе уілдеп әңгіме айтып, айналасына қызығушылықпен қарап, қолына ілінгеннен айырылмауы тиіс Арланның буындарының бостығы мен анасының дауысына селт етпейтіндігі Әлияның күдігін оятады. Ұлы бір жасқа жеткенде дәрігерлер оған аутизм диагнозын қойыпты. Қазір Әлия бес жастағы ұлын бір сәтке де жалғыз қалдыра алмайды. Сол себепті өз еркімен жұмыстан шығып, Арланды жергілікті мамандарға көрсетіп, дерттің бетін қайтару үшін жан ұшыра жүгіріп жүр.
Дәл осындай анасы бар кейбір балалар аутизмнің тырнағынан аман қалып, бүгінде жалпы білім беретін мектептерде, лицейде білім алып жүр екен. Бұл – аутист бала үшін зор жетістік. Себебі, “жаңбыр балаларының” 90 пайыздан астамының ақыл-есі кем болады екен. Алайда, ата-аналар баласын аталған пайыздың ішінен емес, зердесі жағынан сау балалардан да асып түсетін данышпан аутистердің қатарынан көргісі келеді.
– Аутизмге шалдыққан балалардың тек бір пайызының ғана зердесі дені сау балалардан да асып түсуі мүмкін. Алайда, ақпарат айдынында “Альберт Эйнштейн аутист болған”, “Данышпандардың денінде аутистік спектрдің бұзылу белгісі бар” деген сөздер жиі қолданылады. Осыны естіген ата-аналар “Балам дертті емес, данышпан” деген ойдың жетегінен шыға алмай отыр, – дейді Елена Мащенко.
Ата-ана “аутист” деген диагнозды қабылдағанның өзінде, баланы емдету барысында туған қиыншылықтарға екінің бірі шыдамдылық таныта алмайды. Осы орайда көптеген ата-аналар баласын маманның қолына тапсыру арқылы өздерінің мойнындағы жауапкершілікті өзгенің иығына артуға бейім. Мамандардың айтуынша, баланы емдеу үшін онымен аптасына кем дегенде 40 сағат жұмыс істеу керек. Бірде-бір маман, тіпті, жеке психолог мойнына мұнша уақыттық жүктемені ала алмайды. Осыдан-ақ, аутист баланың тағдыры ата-анасына тәуелді екенін түсінеміз. Сол үшін аталған санаттағы баласы бар ата-аналарға тиімді әдіс-тәсілдерді үйрету үшін түрлі семинарлар ұйымдастырылады. Алайда, “бауыр етім балам” дегендер бұл шараларға да атүсті қарайды екен.
Облыстық білім басқармасының бас маманы Құдабай Илюкин үстіміздегі жылдың ақпан айында “Аутизмді жеңеміз. Қазақстанның 12 қаласы” акциясы аясында ұйымдастырылған семинар барысында ата-аналардың бойында немқұрайдылықты аңғарғанын айтады. Мәскеулік және еліміздегі психолог мамандар өңірімізге келіп, ата-аналарға арнап оқыту семинарын өткізгенімен, қатысуға тілек танытқандардың дені мамандар болған. Себебі, есепте тұрған балалардың ата-аналарына оқыту семинары өтетіндігі жөнінде алдын ала хабарланғанымен, бірі – жұмыста, екіншілері бос уақыт жоқ деген сылтауларын айтыпты.
Осы орайда өңіріміздегі “Аутизмге шалдыққан балалардың ата-аналары қауымдастығы” қоғамдық бірлестігінің мүшелерімен кездесіп, мәселенің анық-қанығына жетпекші болып едік, сұхбат береміз деген уәделері “Күнде ертеңмен” сөзбұйдаға ұласты.
Бүгінде әлеуметтік желілер арқылы ақпараттар таратумен шектеліп отырған қауымдастық шынында да белсенділік танытса, балаларын емдеуде көп шаруа тындырар еді. Мәселен, еліміз бойынша мұндай қауымдастықтар Павлодар, Астана, Орал, Өскемен, Қарағанды қалаларында ашылған. Олар “Самрұқ Қазына Траст” әлеуметтік жобаларды дамыту қорының демеушілігімен “Аутизмді жеңуге болады” жобасы аясында ата-аналарды тегін оқытып, осылайша, қауымдастықты тьюторлермен қамтамасыз еткен. Бұл тьюторлер қауымдастық қабырғасында өзге балаларға және олардың ата-аналарына бар білгенін үйретіп, бүлдіршіндердің таңертеңнен кешке дейін дамыту жаттығуларын жасауын қадағалайды. Сәйкесінше, аталған қор оларға бұл жұмыстары үшін еңбекақы төлеп отырады. Тіпті, түзету мектебін бітірген аутист бала жұмысқа орналаса алмаса, аталған қауымдастыққа барып, тьютор бола алады. Алайда, бұл біздің өңір үшін арман ғана. Ал зая кеткен уақыттың қайтарымы жоқ.
Сол себепті, облыс орталығындағы “Батыр” балабақшасының мамандары өздеріндегі екі түзету тобындағы балалардың ата-аналары үшін “Отбасылық бөлме” ашқан екен. Оның міндеті – ата-анаға үйде баламен қалай жұмыс істеу керектігін үйрету. “Батыр” балабақшасының дефектолог-логопеді Татьяна Насырованың айтуынша, түзету тобы құрылған кезде оған сегіз аутист бала қабылданған екен. Балабақшада және “Отбасылық бөлменің” арқасында үйде де дұрыс тәлім-тәрбие алған балалардың бірі жалпы білім беретін мектептің табалдырығын аттаған.
– Мұндай балалардың қоғамға бейімделуі өте қиын. Содан да болар, көбіне үйде білім алады. Біз балаларды тым болмаса түзету мектептерінде білім алатындай деңгейге жеткізуге тырыстық. Ал баланың дені сау құрбыларымен қатар мектепке баруы алдымен анасының ерік-жігерінің арқасында екенін атап өткен жөн. Себебі, ол баласымен үйде қалай жұмыс істеу керектігін үйрену үшін ұдайы әдістемелік отырыстарға қатысып, “Отбасылық бөлмеге” жиі келіп, ақыл-кеңес алып отырды, – дейді Татьяна Насырова.
Бүгінде арнайы топтарда 19 бүлдіршін тәлім-тәрбие алуда. Оның төртеуі – аутист. Ал олардың ата-аналары “Отбасылық бөлмеге” жиі келіп, баласының үйде қандай тапсырмаларды орындағандығын, қайсысына шамасы жетпегенін айтып, тиісті нұсқаулықтар алып жүр. Ата-ананың балабақша мамандарымен бірлесе жұмыс істеуінің арқасында балалар қазірдің өзінде қоғамға бейімделіп, көптің алдына шығу қорқынышынан айырылған. Әрі оларға деген дені сау балалардың да көзқарасы дұрысталыпты.
Бұл бір балабақша аясында тындырылған шаруа және мұндай арнайы топтар тек аталған мектепке дейінгі білім беру ұйымында ғана бар. Ал өңірімізде мектеп жасына дейінгі аутист бүлдіршіндердің саны – 218. Олардың барлығы бірдей арнайы топқа қабылданбайды да. Себебі, облыстық білім басқармасының басшысы Шолпан Каринованың сөзіне сүйенсек, қазір инклюзивтік білім беру жүйесі бойынша мүмкіндігі шектеулі балаларды жалпы топтарға кіргізуге басымдық берілген. Дәл қазір өңіріміздегі кез келген мектепке дейінгі білім беру ұйымдары мүмкіндігі шектеулі баланы қабылдауға даяр емес екендігін ескерсек, балабақша бетін көрмеген, аптасына 1-2 рет психологтің ғана қабылдауында болған бұл балалар үшін жалпы білім беретін мектептің есігі жабық екендігі айдан анық. Ал “Әзер болса, үйде оқыр” деген ойға жеңсік берсек, мына қарқынмен болашақта әр екінші бала үйде отырады не болмаса түзету мектептерінің саны артады.
Осы орайда заманның ағымынан, озық елдердің көшінен қалмау мақсатында білім, денсаулық сақтау салаларында жүзеге асырылып жатқан реформалар аясында мүмкіндігі шектеулі балаларды оңалтуда дамыған мемлекеттер пайдаланып жүрген әдістерді неге қолданбасқа деген ой қылаң береді. Себебі, аутист балаларды оңалтуға арналған арнайы жүйеге судағының сұрауындай болар дельфинотерапияны айтпағанның өзінде иппотерапияны да енгізе алмауымыз намысыңа тиеді екен. Басқасы басқа, ал жалынан тартып, жүйрік мінген қазақ елінде иппотерапияны жандандыру қолдан келер іс емес пе?
Арайлым БЕЙСЕНБАЕВА,
“Солтүстік Қазақстан”.