“АНАШЫМ” ДЕГЕН СӨЗІ – АРМАН…

Кез келген ата-ананың арманы – тоғыз ай, тоғыз күн құрсағында мә­пелеген сәбиінің дүние есігін дені сау болып ашуы. Өкінішке қарай, соңғы жылда­ры өмірге аутизм диагнозымен келіп жатқан нәрестелер көбею­де. Елімізде ғана емес, дүние жү­зінде сырқат болып туғандардың саны өсіп жатқаны байқалады. Мысалы, Қазақстанда 2016 жы­лы – 285, 2017 жылы – 394, 2018 жылы – 476, 2019 жылы – 645, 2020 жылы – 756, 2021 жылы 1 184, ал 2023 жылы 1815 аутист бала өмірге келген.

Аутизм қандай ауру?

Мамандардың айтуынша, ау­тизм – әлем бойынша әлі толық зерттелмеген ауру. Бұл сырқатқа нақты қандай факторлар әсер ететіні де әлі күнге дейін белгісіз. Дегенмен де бұл – бала дамуын­дағы, оның ми жүйесіндегі ауыт­қушылықтың ауыр түрі. “Аутизм” терминін алғаш рет швед пси­хиат­ры Эйген Блейлер 1911 жылы айналымға енгізген. Грек сөзінен аударғанда “өзім” деген мағына­ны білдіреді. Терминнің өзі айтып тұрғандай, аутизмге шалдыққан бала өзімен-өзі бо­лып, сыртқы құбылыстарды, өз­ге­ріс­терді мүлде аңғармайды. Дәрігерлердің сипаттауы бойын­ша, бала атын атап шақыр­са елең етпейді, көзге тура қа­ра­май­ды, дыбысқа, реакциясы бол­майды. 1998 жылы “The Lan­cet” ме­дициналық жур­налында ау­тизм­нің пайда бо­луын балалар­ға қы­замық, қызыл­ша, эпиде­мия­лық паротитке қар­сы салы­на­тын вак­ци­нациямен байла­ныс­тырған аты­ шулы ғылыми ма­қала жарық көрді. Белгілі ғалым Эндрю Уэйкфил­дің бірнеше дә­рі­гермен бірлесе жазған зерттеу еңбегінде вакцина құрамын­дағы ауыр металдар, соның ішінде сы­нап аутизм дер­тін туғызатыны жа­зылған. Осы материалдан кейін-ақ екпеден бас тартқан ата-аналар көбейіп, оның соңы жоға­рыда аталған ин­фекциялардың өршуіне әкелген. Арада бірнеше жыл өткеннен кейін әлгі журнал ғалымдардың материалын “алаяқтық” деп та­нып, жариялау­дан алып тастады.

Әлемге әйгілі аутистер

Жұртшылық өмірдің түрлі са­ласында айтарлықтай нәтижеге жетіп, адамзаттың саналы түрде дамуына зор үлес қосқан әйгілі тұлғалардың кейбірінің аутизмге шалдыққанын біле бермейді. Олардың қатарында көзі тірісін­де теориялық физика саласына қатысты жүзден астам еңбек жаз­ған, әлемнің алдыңғы қатарлы 20-ға жуық университетінің құр­метті профессоры атанған Аль­берт Эйнштейн, АҚШ-тың үшінші президенті Томас Джеф­ферсон, америкалық ақын Эли­за­бет Дикинсон, ағылшын жазу­шысы Джейн Остин, аустриялық ком­позитор, классикалық шығар­ма­лардың авторы Моцарт, бүгін­де баршамыз жұмыс істеп отыр­ған “Microsoft” компаниясының не­гізін қалаушы Билл Гейтс те бар.

Өңірдегі ахуал алаңдатарлық

Аутист сәбилердің саны біз­дің өңірімізде де жыл сайын кө­бейіп барады. Облыстық білім басқармасының мәліметінше, мүм­кіндігі шектеулі 4800 бала есепке алынса, соның 723-інің сөйлеу дағдысы және әлеумет­тік қарым-қатынасы бұзыл­ған. Аутизм спектрі бұзылған балалар мен олардың ата-аналарына бес жылдан бері Петро­павлдағы “Асыл мирас” орталы­ғы көмек көрсетіп келеді.

“Орталықта бір баланы ем­деу курсы үш айға созылады. Қа­зір осы циклде 85 бала көмек алып жа­тыр. Тәрбиеленушіле­рімізбен пси­холог, дефектолог мамандар айналысады. Еліміз­де мұндай ор­талықтар аз емес. Олардың бар­лығы “Аутизм. Бар­шамызға бір әлем” бағдарлама­сы бойынша жұ­мыс істейді”, – дейді Назгүл Ақ­қо­зықызы.

Маман орталықта алты бағ­дарлама бар екенін жеткізді. Олар: ерте дамыту бағдарлама­сы, оқу дағдыларын дамыту бағдарламасы, “Джаспер” бағдар­ла­масы, әлеуметтік дағдыларды да­мыту, өмірлік дағдыларды да­мы­ту және қарқынды курс бағ­дар­ла­малары. Соңғысы – шал­ғай елді мекендерге арналған, аутизм орталықтарына келуге мүм­кіндіктері бола бер­мейтін ата-аналарға арналған курс. Оның аясында ата-ана ба­ла­сы­мен Петропавлға келіп, ап­та­сына бес рет бір сағаттан кө­мек алады. “Біздің орталықтың ерек­шелігі – ата-аналарды оқыту. Олар­ға осы аутизм спектрінің бұ­зылысы бар балалармен жұмыс­ты біздің орталықтан ғана алмай, өздері үйде қолдана алатындай көмек беру. Яғни күнделікті өмір­де балаларымен қандай жұмыс жүргізу керектігін үйрету. Ата-ана сабаққа баласымен бірге кіреді, педагогпен қарым-қатынасты бақы­лап, кейін өзі сол дағдылар­ды үйде қайталайды, үйретеді”, – дейді маман.

Негізгі белгілері қандай?

Назгүл Тортулованың ай­туын­­ша, аутизмі бар баланың ерек­­ше­лігі сыртқы бет-әлпетінен көрін­бейді. Яғни, аутист баланы Даун синдромы сияқты айықпас дерті бар сәбимен салыстыруға әсте болмайды. Даун синдромы­на шалдыққандардың өзіне тән белгілері бар. Әрі әйел жүкті бол­ған кезде құрсақтағы балаға бұл диагноз бірден қойылып, ана ба­ланы өмірге әкеле ме, жоқ па – өзі шешеді екен. Ал аутизмі бар ба­лалардың дертін, өкінішке қа­рай, іште анықтауға мүмкіндік жоқ. “Аяқ-қолы бүтін, бет-әлпеті әдемі, басқа­лардан еш айырма­шылығы жоқ бала дүниеге ке­леді. Екі жастан асқан кезде ба­ланың мінез құл­қында қандай да бір ерекшеліктер бар екені бай­қалады. Ал кей ата-аналар 5-6 жасқа дейін бала бойында ау­тизм бар екенін аң­ғармайды, ер­келік деп ойлайды, “әкесі, атасы да кеш сөйлеген, тілі кеш шыға­ды” деп өздерін жұ­батады. Кейін бала мектепке бар­ған кезде ғана оның ерекшелігі анықталады”, – дейді Назгүл Ақ­қо­зықызы. Ма­мандар үшін бала­ның қалыпта­сып қал­ған мінез-құлқын түзету оңай емес. Сол се­бепті “Асыл ми­рас” орталығын­дағы мамандар тек ата-аналармен ғана емес, емха­на­лар­мен де жұмыс істеуге ты­рысуда. Олар пе­диатрлармен бірге скрининг өткі­зеді. Мұндағы мақсат – балалар­дың бойын­дағы дертті үш жасқа дейін анықтау. Аутизм белгілері ерте анықтал­ған жағдайда ата-анамен де жұ­мыс оңайырақ жү­реді.

Назгүл Аққозықызы кей жағ­дай­да отбасында бірне­ше бала аутизммен тууы мүмкін екенін айтады. Сол кезде, әсіресе, ана күйзеліске түседі екен. Олар­ды бұл қиындықтан алып шыға­тын айналасының, жақын адамдарының қолдауы ғана.

“Аутизмі бар бала өзіне бір зат керек болғанда, түсіндіре ал­мағандықтан, қарым-қатынас дағ­­ды­ларының жоқтығынан, оны жы­лап, айқаймен алады. Кейде се­бепсіз тебініп, қоғамдық орын­дарда шыңғырып, жерге жатып алуы мүмкін. Сол кезде анаға пси­хологиялық жүк түседі, өйтке­ні кейбірі баланы тәрбиелемейді деп есептейді, кейбірі ескерту жа­сап жатады, бірақ ол бәріне бір­дей баланың аутизмі бар екенін түсіндіре алмайды. Біздің қоғамда әлі де инклюзивті мәдениет қалыптаспаған”, – деген күйіні­шін білдірді маман.

Аналардың жанайқайы

Қоғамда түрлі адам бар. Бет-әлпеті келіскен, сымбатында бір мін жоқ қыз-келіншектерді көр­генде іштей таңырқайтынымыз, тамсанатынымыз жалған емес. Алайда тал бойында бір мін жоқ жандардың бауыр еті баласы­ның аутист екенін естігенде жү­регің ауы­рады. Назгүл Аққозы­қызы кей әйелдерді аутизмі бар бала туғаннан кейін күйеулері тастап кетіп жататынын жасыр­мады. Өйт­кені ер азаматтардың дені баланың жағым­сыз мінез-құлқына көне алмай­ды. Ажырасу көрсеткішінің кө­беюі­нің бір ұшы осы мәселеге тіреледі екен. Тірі жанның басына салмасын, қо­ғам­нан, туған-туыс­тарынан, күйеуі­нен қысым көрген әйелдің жағдайын өзіңіз бағам­дай бері­ңіз. “Асыл мирас” орта­лы­ғында өңі келіскен бір келін­шекті жо­лық­тырдым. Есімін Гүл­наз деп таныстырды. Тайынша ауданы­нан келіпті. Осыдан екі жыл бұ­рын күйеуі өмірге аутист бала әкелгені үшін үйден кетіп қалып­ты. Содан бері оралмаған. “Ме­нің күйімді кешіп жүрген жан­дар аз емес. Оларға сабырдан басқа ештеңе тілей алмаймын. Халқы­мыз­да “адамның алды – қа­раң­ғы” деген сөз бар. Ертең не бо­латынын ешкім болжап біле ал­майды. Тұрмысқа шыққаннан кейін бір жыл өткен соң тұңғы­шы­­ма жүкті болдым. Бұл жаңа­лықты естігенде өзімді әлемдегі ең ба­қытты әйел сезіндім. Дә­рігерлер сәбиіме аутизм диагно­зын қой­ған­да жер тепкілеп жыла­дым. Ба­ламның “анашым” деп айт­қанын есту – арманым”, – дей­ді Гүлназ.

Орталық мамандары Болат Өтемұратов қорының көмегімен Алматы қаласында институтта ерек­ше оқыту қажеттілігі бар ба­лалардың ата-аналарына психо­ло­гиялық тұрғыдан көмек көрсе­ту бойынша оқытудан өтіпті. “Ау­тизм – генетикалық ауытқушы­лық. Әлі толық зерттелмеген. Жаңа үйленген ерлі-зайыптылар­да да аутизмі бар балалар туып жатады. Сондықтан бұл жер­­де жас ерекшелігі ешқандай рөл атқармайды. Қандай диагно­зы бол­масын сәбиді өсіру, оқыту – ерлі-зайыптылардың міндеті. Мен осы міндетті аналардың ғана көтеретініне налимын”, – дей­ді Назгүл Тортулова.

Аутизммен күресу жолдары

Облыстық аурухананың директоры Сәкен Амриннің ай­туын­­ша, аутизмнің пайда болу сал­да­рын әлі ешқандай ғылым дәлел­дей алмаған. Оған қорша­ған ортаның ластануы да, тұқым қуа­лаушылық та әсер етуі мүм­кін. “Баланы ерте бастан жиі тексеріс­тен өткізіп, аталған диаг­ноз белгілері білінген жағдайда нә­рес­тені жастайынан қоғамға бейімдеу жұмыс­тарымен тұрақ­ты айналысқан дұрыс. Егер шын­дыққа тура қарайтын болсақ, ау­тизммен ауырған адам өмір бойы бұл диагноздан құтылмақ емес. Сондықтан оларға жиі на­зар аудару қажет”, – дейді ол.

Балалар отбасында, үйде – ең жақын адамдарымен және күн­делікті өмірде бір­лескен іс-әрекеттер арқылы сыртқы әлем­мен қарым-қатынас жасауға бейім­де­ліп, мінез-құлықтағы ке­міс­тік­тер­ді же­ңу арқылы білім ал­ғанда, есейген кезде өз мүмкін­діктерін то­лық іске асыруы керек. Ал заманауи технологияны пайдалана білу – бұл емдеудің ма­ңызды бір аспектісі.

Осы мақаланы жазу бары­сында Қазақ­стан­дағы аутизм туралы тұң­ғыш “Мама” деші?!…” кітабын жазған Сандуғаш Шор­танованың туындысымен таны­сып шықтым. “Емханаларда жүкті­­лікті жос­парлау жөнінде консуль­та­ция­лық кабинеттер, жүкті әйел­­­дерді психологиялық қол­дау ка­бинеті жұмыс істесе, пе­диатр­­­лар­дың біліктілігін арттыр­са, елі­­міздің әрбір өңірінен елор­да­­д­ағы республикалық ұлт­тық балалар­ды оңалту орта­лығының фи­лиал­дары ашыл­са, әр өңірдегі ЖОО-ларда “Де­фек­тология” ка­федрасы ашылса, дәрігерлерді шетелдердегі кли­ни­каларға тә­жіри­беден өтуге жі­бер­се деген ойым бар”, – депті ол. Автордың бұл пікірін ақхалаттылар да, ау­тист сәби тәрбиелеп отырған ана-аналар да құптары анық. 2007 жылғы қарашада Біріккен Ұлттар Ұйымының Бас Ассамб­леясы 2 сәуірді бүкіләлемдік ау­тизм мәселесі туралы ақпарат та­рату күні деп жариялады. Әлем­дік статис­тикаға сүйенсек, шама­мен жер бетіндегі 10 млн. адам осы дерт­ке душар болған. Бұл – әлемдегі әрбір 76-шы бала ау­тизммен ауы­рады деген сөз. Ма­мандардың болжауы бойынша, алдағы он жыл­да планетаның әрбір 30-шы тұр­ғынының аутист болу қаупі бар. Одан кейінгі он жыл­дықта әрбір екінші адамнан ау­тизмнің диаг­ноз­дары кездесуі мүмкін. Оның бір себебін өзіміз күн сайын пай­даланатын смарт­фондармен бай­ла­ныстыруға әб­ден болады.

Ақерке ДӘУРЕНБЕКҚЫЗЫ,

“Soltüstık Qazaqstan”.